他屬于宇宙和星辰 更是”漸凍人群”的精神榜樣
Category : 新聞動態(tài)
據(jù)外媒14日報道,知名物理學(xué)家史蒂芬·霍金去世,享年76歲。一代偉人,就此脫去凡胎,羽化登仙,飛向宇宙星辰!
拋開物理學(xué)家,霍金的另一個身份,可能是世界上最著名的肌萎縮性脊髓側(cè)索硬化癥(漸凍癥)患者。
漸凍癥讓霍金的一生更具傳奇色彩。
霍金21歲時不幸患上了會使肌肉萎縮的肌萎縮側(cè)索硬化癥(漸凍癥),隨著病情發(fā)展,致全身癱瘓,不能說話,唯一能動的只有兩只眼睛和三根手指。
患上漸凍癥之后能活5年的幾率十分渺小,霍金之所以成為傳奇中的傳奇,不僅在于他是一個充滿傳奇色彩的物理天才,也因為他是一個令人折服的生活強者,他與絕癥相伴半個世紀(jì),堅強活到今天。他不斷求索的科學(xué)精神和勇敢頑強的人格力量深深地吸引了每一個知道他的人。
他是現(xiàn)代最偉大的物理學(xué)家之一,也是20世紀(jì)享有國際盛譽的偉人之一。更是”漸凍人群”心目中的精神榜樣。
漸凍癥被稱為“比癌癥更殘忍的絕癥”!
漸凍人癥的特征是腦和脊髓中的運動神經(jīng)元進行性退化。運動神經(jīng)元控制著人體運動、說話、吞咽和呼吸時的肌肉活動,若無神經(jīng)刺激運動神經(jīng)元,肌肉將逐漸萎縮退化,肌肉逐步無力以至癱瘓,說話、吞咽和呼吸功能減退,直至呼吸衰竭死亡。此癥未侵犯人體的感覺神經(jīng),所以并不影響患者的智力、記憶或感覺。病情的發(fā)展一般迅速而無情。
” 漸凍人 ” 直至死亡意識都無比清晰,在當(dāng)今的醫(yī)療條件下尚無有效的治愈藥物和方式,患者只能看著自己死亡,所以常被認為是“比癌癥還要殘忍的絕癥”。
漸凍癥雖然罕見,卻不可忽視。
漸凍癥是一種罕見病,每10萬人中大約有4~6人有可能罹患這種疾病,中國大約有20萬左右的患者,這個數(shù)字還在逐年遞增。而令人痛心的是,由于這種疾病尚無有效的治療藥物,大約80%的患者會在發(fā)病后5年內(nèi)死亡。病因也尚未有明確的說法。
漸凍癥的病因至今尚不明晰。
關(guān)于漸凍癥致病原因,目前醫(yī)學(xué)界主要觀點有 :
1.神經(jīng)毒性物質(zhì)累積,谷氨酸堆積在神經(jīng)細胞之間,久而久之,造成神經(jīng)細胞的損傷。
2. 線粒體能量代謝異常,神經(jīng)細胞膜受損。
3.神經(jīng)生長因子缺乏,使神經(jīng)細胞無法持續(xù)生長、發(fā)育。
漸凍人癥的“漸凍過程”一般可分為五個時期:
1. 癥狀開始期:罹病初期,可能手無法握筷,或走路會無緣無故跌倒 ; 有的由聲音沙啞開始,無任何明顯癥狀。
2. 工作困難期:已明顯肢體無力,甚至萎縮,生活尚能自理,但在職場上則已出現(xiàn)障礙。
3. 生活困難期:病程進入中期,手或腳,或手腳同時已有嚴(yán)重障礙,生活無法自理,可能也無法行走、穿衣、拿筷,且口齒不清。
4. 吞咽困難期:進入中末期,四肢幾乎完全無力,說話嚴(yán)重障礙,進食時容易嗆到,有些需管灌喂食,否則易導(dǎo)致吸入性肺炎。
5. 呼吸困難期:呼吸肌已受影響,呼吸困難,患者可能臥床,需使用呼吸器,有些患者會住進呼吸治療中心或選擇居家照護,有些則接受安寧團隊的服務(wù)。
整個過程中“漸凍人”的身體與心理會一直處在恐慌的狀態(tài)中,就像被冰雪逐漸凍住,首先是腿,然后是手,逐漸擴散到整個身體,最后連控制眼球轉(zhuǎn)動的肌肉也不例外,他們每天都目睹自己走向死亡,每時每刻都處在身體失去知覺的恐慌之中。
霍金曾談起過死亡:
“在過去的49年里,我一直生活在過早死亡的預(yù)期中。我不害怕死亡,但我并不急于這樣做。我還有太多的事情想先做?!?/p>
在疾病面前,沒有人能夠懦弱,霍金一生非凡的成就與頑強的生活意志鼓勵著所有“漸凍人”微笑面對病痛,積極賦予余下人生美好的意義。
目前漸凍癥雖無法治愈,但治療方法的研究從未停止,讓所有“漸凍人”看到了希望!
基因治療:
最近發(fā)現(xiàn)漸凍癥患者有基因突變,因此推測利用基因介導(dǎo)技術(shù)可以治療突變基因的過度表達,可能具有一定的治療作用。國內(nèi)外大量研究者正在為證實此治療理論不斷研究。
免疫治療:
近年來,隨著免疫學(xué)及分子生物學(xué)技術(shù)的發(fā)展,免疫因素在漸凍癥發(fā)病機制中的作用得到廣泛重視。
干細胞移植治療:
目前許多醫(yī)學(xué)機構(gòu)已經(jīng)開始臨床干細胞治療漸凍癥,很多患者癥狀改善,肌肉萎縮好轉(zhuǎn),肌肉力量增加,生存期延長。干細胞治療,是目前治療漸凍癥的有效方法,雖不能治愈,卻可以顯著提高患者的生存質(zhì)量。
以目前的醫(yī)學(xué)進展,我們有理由相信在不久將來,漸凍癥一定能夠得到治愈。
而偉人已逝,囚禁他一生的肉身將化為腐朽,我們并不用感到遺憾,因為他的靈魂早已長存于浩瀚星辰!
接下來,讓我們把更多的關(guān)注和關(guān)愛放在“漸凍人”群體,去了解他們,鼓勵他們,幫助他們!